La drépanocytose est une hémoglobinopathie. C’est une maladie génétique, héréditaire touchant les globules rouges par une mutation du gène de l’hémoglobine normale pour donner une hémoglobine anormale. C’est une maladie chronique. Les parents doivent pour ce faire se concentrer sur la santé de leurs enfants drépanocitaires pour bien les prendre en charge.Cela ressort d’une interview du Dr Lionel Dushime, pédiatre drépanocytologue à la clinique Prince Louis Rwagasore.
Dr Dushime fait savoir que la drépanocitose est une maladie chronique. L’un des symptômes de ladite maladie est l’anémie. Par conséquent, le malade a besoin d’être souvent transfusé dans une structure de soins. C’est pour cette raison que les parents doivent toujours être vigilants pour que leur enfant ne soit pas gravement malade quand il tombe dans la crise.
Notre source rappelle que cette maladie présente des conséquences négatives sur l’économie familiale : « Une famille qui a un enfant drépanocitaire dépense toujours de l’argent pour le prendre en charge. Les crises de la drépanocytose peuvent être manifestées par les infections surtout pulmonaires, l’anémie, les retards de croissance ainsi que les ancéphalées. Ces derniers ne se traitent que dans les structures de soins. Dans ce cas, les parents doivent payer les frais de soins pour que leur enfant soit traité. En plus, puisque la drépanocytose est une maladie chronique, les parents sont souvent stressés de chercher les moyens de prendre en charge cet enfant », précise Dr Dushime.
La gratuité des soins des drépanocitaires serait un léger mieux pour les parents
Le pédiatre drépanocytologue saisit cette occasion pour faire un clin d’œil à certains parents qui, quand ils ont un enfant drépanocitaire préfèrent le cacher. Ils acceptent difficilement de faire face à cette réalité. Or, enchérit-il, les parents doivent d’abord accepter de considérer l’enfant drépanocitaire comme d’autres enfants : « Si les parents se mettent dans leurs têtes que l’entourage pourrait se moquer d’eux puisqu’ils ont un enfant qui tombe souvent malade et de temps en temps est hospitalisé, ils ont par conséquent cette attitude de le cacher. Par contre, ils devraient se concentrer sur la santé de cet enfant pour bien le prendre en charge et s’enfoutre des on-dits », mentionne-t-il.
Dr Dushime tient d’interpeller le gouvernement à prendre en charge totalement les soins de santé des patients drépanocitaires afin d’alléger un lourd fardeau des parents dans leurs dépenses.
Rose Mpekerimana
